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Fattori prognostici clinico-radiologici nelle patologie dello spettro della Neuromielite Ottica e associate ad anticorpi anti-MOG. Analisi di coorte dal Registro Italiano Sclerosi Multipla ed implementazione di uno specifico dataset
SINOSSI E RISULTATI
Le malattie dello spettro NMO (NMOSD) e quelle associate alla presenza di anticorpi anti-MOG (MOGAD) sono patologie relativamente rare con fenotipo clinico, decorso e risposta al trattamento non definitivamente chiariti. La differenziazione fra queste patologie e le forme recidivanti-remittenti di Sclerosi Multipla (SM) è di particolare rilievo clinico dal momento che il decorso delle NMOSD e MOGAD non si giova o addirittura peggiora con l’utilizzo dei farmaci normalmente impiegati per il trattamento della SM. Poco noto è, inoltre, quali siano i fattori prognostici in grado di predire la disabilità a lungo termine nei pazienti affetti da NMOSD e MOGAD.
Con queste premesse, lo studio proposto ha essenzialmente i seguenti obiettivi: a) valutare se il Registro Italiano Sclerosi Multipla è uno strumento idoneo per la raccolta dei casi di NMOSD e MOGAD ed implementare il registro con un dataset specifico per tali patologie; b) descrivere le caratteristiche cliniche e radiologiche dei soggetti affetti da NMOSD e MOGAD in un ampia casistica italiana; c) definire il ruolo prognostico delle caratteristiche baseline della coorte di pazienti NMOSD/MOGAD nel predire la disabilità a lungo termine.
Il progetto seguirà un disegno ambispettico e sarà organizzato come segue:
1. Estrazione ed analisi della coorte di soggetti con NMOSD/MOGAD presenti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla, controllo della qualità dei dati, verifica della diagnosi di NMOSD e MOGAD secondo i criteri diagnostici correnti. Elaborazione di un’analisi descrittiva dei dati demografici, clinici e radiologici della coorte NMOSD/MOGAD e valutazione del ruolo prognostico delle singole variabili sull’accumulo di disabilità a lungo termine.
2. Ottimizzazione della raccolta dati del Registro Italiano Sclerosi Multipla creando un nuovo specifico dataset che utilizzi variabili NMOSD/MOGAD specifiche non presenti nel dataset del Registro Italiano, da implementare nella web application del Registro stesso. Elaborazione di un’analisi descrittiva dei dati demografici, clinici e radiologici della coorte NMOSD/MOGAD e valutazione del ruolo prognostico delle singole variabili sull’accumulo di disabilità a lungo termine.
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – FISM – Ente del Terzo Settore/ETS e, in forma abbreviata, FISM ETS. Iscrizione al RUNTS Rep. N° 89695 - Fondazione con Riconoscimento di Personalità Giuridica - C.F. 95051730109
Fattori prognostici clinico-radiologici nelle patologie dello spettro della Neuromielite Ottica e associate ad anticorpi anti-MOG. Analisi di coorte dal Registro Italiano Sclerosi Multipla ed implementazione di uno specifico dataset
Le malattie dello spettro NMO (NMOSD) e quelle associate alla presenza di anticorpi anti-MOG (MOGAD) sono patologie relativamente rare con fenotipo clinico, decorso e risposta al trattamento non definitivamente chiariti. La differenziazione fra queste patologie e le forme recidivanti-remittenti di Sclerosi Multipla (SM) è di particolare rilievo clinico dal momento che il decorso delle NMOSD e MOGAD non si giova o addirittura peggiora con l’utilizzo dei farmaci normalmente impiegati per il trattamento della SM. Poco noto è, inoltre, quali siano i fattori prognostici in grado di predire la disabilità a lungo termine nei pazienti affetti da NMOSD e MOGAD.
Con queste premesse, lo studio proposto ha essenzialmente i seguenti obiettivi: a) valutare se il Registro Italiano Sclerosi Multipla è uno strumento idoneo per la raccolta dei casi di NMOSD e MOGAD ed implementare il registro con un dataset specifico per tali patologie; b) descrivere le caratteristiche cliniche e radiologiche dei soggetti affetti da NMOSD e MOGAD in un ampia casistica italiana; c) definire il ruolo prognostico delle caratteristiche baseline della coorte di pazienti NMOSD/MOGAD nel predire la disabilità a lungo termine.
Il progetto seguirà un disegno ambispettico e sarà organizzato come segue:
1. Estrazione ed analisi della coorte di soggetti con NMOSD/MOGAD presenti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla, controllo della qualità dei dati, verifica della diagnosi di NMOSD e MOGAD secondo i criteri diagnostici correnti. Elaborazione di un’analisi descrittiva dei dati demografici, clinici e radiologici della coorte NMOSD/MOGAD e valutazione del ruolo prognostico delle singole variabili sull’accumulo di disabilità a lungo termine.
2. Ottimizzazione della raccolta dati del Registro Italiano Sclerosi Multipla creando un nuovo specifico dataset che utilizzi variabili NMOSD/MOGAD specifiche non presenti nel dataset del Registro Italiano, da implementare nella web application del Registro stesso. Elaborazione di un’analisi descrittiva dei dati demografici, clinici e radiologici della coorte NMOSD/MOGAD e valutazione del ruolo prognostico delle singole variabili sull’accumulo di disabilità a lungo termine.
RM025; MI028; FI044; TO106; CT004
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