La riservatezza dei dati

Il trasferimento delle informazioni avverrà in modo del tutto anonimo, cancellando quei dati anagrafici (ad esempio nome, cognome…) che potrebbero permettere la identificazione e utilizzando adeguate tecnologie che impediscono di identificare a quale paziente appartengono i dati trasferiti (crittografia). La riservatezza dei dati personali sarà inoltre garantita da sistemi e procedure di sicurezza che impediscono l'accesso da parte di personale non autorizzato.

Durante la partecipazione non le verrà chiesto di fare esami, terapie o visite aggiuntive. Verranno semplicemente raccolte le informazioni che sono normalmente raccolte durante le visite di controllo.

Chi analizzerà i dati del Registro?

I dati saranno esaminati tutti insieme a quelli dei pazienti partecipanti nei 100 e più centri che hanno aderito al progetto. E’ possibile che parte dei dati raccolti dal Registro Italiano Sclerosi Multipla vadano anche ad alimentare registri di patologia europei o internazionali.

La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - FISM ETS e l’Università degli Studi Aldo Moro di Bari nella costituita Unità di Ricerca sono titolari, in regime di comunione, per conto e nell’interesse della rete dei centri clinici e delle persone con Sclerosi Multipla, del database Registro Italiano Sclerosi Multipla e si impegnano a condividerli con i centri partecipanti e a pubblicare i risultati in modo da dare piena e tempestiva informazione alla comunità scientifica e alle persone con sclerosi multipla.