La riservatezza dei dati

Il trasferimento delle informazioni avviene in modo del tutto riservato, cancellando quei dati anagrafici (per esempio nome, cognome…) che potrebbero permettere l'identificazione e utilizzando adeguate tecnologie che impediscono di identificare a quale paziente appartengono i dati trasferiti (crittografia).

La riservatezza dei dati personali è inoltre garantita da sistemi e procedure di sicurezza che impediscono l'accesso da parte di personale non autorizzato.

Durante la partecipazione non le verrà chiesto di fare esami, terapie o visite aggiuntive. Verranno semplicemente raccolte le informazioni che sono normalmente prese in considerazione durante le visite di controllo.

Chi analizzerà i dati del Registro?

I dati sono esaminati tutti insieme a quelli dei pazienti partecipanti nei 200 e più centri che hanno aderito allo Studio. E' possibile che parte dei dati raccolti dallo Studio Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate siano analizzati insieme ai dati di registri di patologia europei o internazionali.

La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - FISM ETS e l'Università degli Studi Aldo Moro di Bari nella costituita Unità di Ricerca sono titolari, in regime di comunione, per conto e nell'interesse della rete dei centri clinici e delle persone partecipanti, del database dello Studio Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate e si impegnano a condividerli con i centri partecipanti e a pubblicare i risultati in modo da dare piena e tempestiva informazione alla comunità scientifica e alle persone partecipanti.