Che cosa è un Registro?

In ogni Centro Sclerosi Multipla i dati sulla storia della malattia, i trattamenti e gli esami fatti da una persona con diagnosi definitiva o possibile di sclerosi multipla e dalle persone con diagnosi di Sindrome Clinicamente Isolata (CIS) vengono, in genere, raccolti tramite il computer. Quando i dati di queste persone seguite dal centro sono valutati tutti insieme danno utili informazioni per sapere, ad esempio, che tipo di pazienti sono stati visitati, con quali caratteristiche, quali farmaci hanno preso e quali esami hanno fatto.

Queste informazioni sono preziose per valutare l’assistenza fornita e lo sono ancora di più quando molti centri mettono a disposizione i dati di tante persone con sclerosi multipla. Cioè quando i dati vengono raccolti in un Registro Italiano. I dati così raccolti permettono di migliorare le conoscenze sulla malattia, con benefici futuri per tutte le persone che hanno una diagnosi certa o possibile di sclerosi multipla. Ad esempio attraverso i dati raccolti in un Registro nazionale si può rispondere a domande quali: Quanti nuovi casi si verificano in un anno? Sono in aumento o in diminuzione, e rispetto all’Europa o al resto del mondo? Dove e come sono assistite le persone con sclerosi multipla? Quali sono i percorsi assistenziali dei malati in Italia in termini di equità, efficacia ed efficienza?

Chi promuove il Registro?

Il progetto è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - FISM ETS e dall’Università degli Studi Aldo Moro di Bari Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso che hanno allo scopo costituita una specifica “Unità di Ricerca”. Un Comitato Scientifico composto da clinici e ricercatori si riunisce periodicamente per discutere dell’andamento del progetto, programmare le analisi dei dati, discutere i risultati ottenuti e promuovere la loro diffusione.