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Dettagli progetto

  • TITOLO

    Big Multiple Sclerosis Data (BMSD) network

  • SINOSSI E RISULTATI

    Il progetto denominato BMSD network è una collaborazione avviata nel 2014 tra la rete dei centri SM Italiani, denominata iMedWeb network, successivamente confluita in toto nel Registro SM Italiano, 3 registri SM Europei (i registri Svedese, Danese e Francese) e la rete internazionale MSBase. Obiettivo principale di questa collaborazione è quello di cercare di risolvere questioni chiave nella ricerca sulla SM e nella gestione del paziente attraverso la condivisione di dati su larga scala. Nella fase iniziale del progetto, avviata nel 2014 e conclusasi nel primo trimestre del 2015, è stata verificata la fattibilità tecnica dello stesso. E' stato nominato uno steering committee del progetto costituito dai rappresentanti dei 5 registri: Prof.ssa Maria Trojano per il Registro Italiano SM; Prof. Helmut Butzkueven per MSBase; Prof. Michel Clanet per l'OFSEP (Francia); Dr.ssa Melinda Magyari per il Registro Danese ed il Prof Jan Hillert (coordinatore dello sterring committee) per il registro SvedeseSMSReg.
    E' stato inoltre costituito un data management sub-committee, che avrà la responsabilità di gestire la fase di condivisione dei dati confluenti dai 5 registri e di analizzare i dati. Questo gruppo di lavoro è coordinato da Pietro Iaffaldano (Registro Italiano SM) ed costituito dai data manager di ciascun registro: Tim Spelman (MSBase); Nils Koch-Henriksen (Registro Danese); Leszek.Stawiarz (Registro Svedese); Roman Casey (OFSEP). Sono stati elaborati 3 progetti di ricerca, utili soprattutto a testare le possibilità del progetto globale: Nello specifico i progetti sono i seguenti:
    - Very Long term effectiveness of DMDs in multiple sclerosis - Proposto e coordinato dalla Prof.ssa Maria Trojano;
    Scopo:
    - Valutare l'impatto del trattamento a lungo termine dei farmaci DMDs sulla progressione clinica dei pazienti con SM recidevante-remittente.
    - Efficacy of immunomodulatory therapy in progressive multiple sclerosis - Proposto e coordinato dal Prof. Helmut Butzkueven;
    Scopo:
    - Valutare l'efficacia delle terapie immunomodulanti sulle forme progressive di SM.
    - Comparison of discontinuation frequencies of disease modifying drugs in multiple sclerosis – which, where and when - Proposto e coordinato dal Prof. Jan Hillert;
    Scopo:
    - Valutazione comparativa delle cause del rate di discontinuazione e delle cause di interruzione dei diversi trattamenti DMDs, e nelle diverse aree geografiche.

  • Data inizio Data fine
    31/12/2021
  • CENTRI PARTECIPANTI

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  • RISULTATI OTTENUTI

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  • PUBBLICAZIONI

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