Validazione di un metodo per l’identificazione di casi prevalenti e incidenti di SM utilizzando differenti sorgenti di dati. un case study in alcune provincie della regione Emilia Romagna.

Negli ultimi anni, si è osservato un crescente sviluppo di metodi basati sull’utilizzo di dati amministrativi sanitari per stimare la prevalenza di malattie croniche e per valutare la qualità dei servizi sanitari. Questa tipologia di dati destano interesse, rispetto ad altri metodi, per il costo relativamente basso, per la facilità di raccolta e per il loro potenziale utilizzo ripetuto nel tempo. Tuttavia, questi dati (fonti secondarie) non sono raccolti per scopi specifici di ricerca e la loro validità deve essere valutata prima dell'utilizzo.
Gli obiettivi di questo studio saranno la validazione di un algoritmo di definizione di casi di sclerosi multipla (SM) basato sull’utilizzo di molteplici fonti di dati sanitari e socio assistenziali derivanti da database amministrativi al fine di fornire stime di incidenza e prevalenza di SM. L’algoritmo sarà sviluppato attraverso l’implementazione di un case study in alcune provincie della regione dell'Emilia Romagna.
In particolare, sarà utilizzata la banca dati dell’Agenzia Regionale della Sanità dell'Emilia-Romagna come sorgente di dati sanitari e come fonte di dati socio assistenziali il database relativo alle prestazioni socio-assistenziale e previdenziali INPS, i dati saranno potenzialmente disponibili a partire dal 1° gennaio 2008 al 31 dicembre 2018.
La validazione dell’algoritmo di definizione sviluppato sarà effettuata attraverso la misura del grado di sensibilità e di specificità dello stesso. In particolare, per testare la sensibilità sarà utilizzata, come gold standard, una coorte di pazienti affetti da SM estratta dal Registro Italiano MS. Per testare la specificità dell'algoritmo, sarà utilizzata una seconda coorte di individui, non SM, derivata dai dati amministrativi sanitari. Inoltre, sulla base dei risultati di uno studio di fattibilità, che sarà effettuato come step preliminare dello studio, verrà utilizzato un secondo gruppo di controllo (veri negativi) rappresentato da soggetti, non SM, possibile SM o neurite ottica estratto attraverso il Registro Italiano MS.
Aspetto rilevante dello studio sarà rappresentato dalla disponibilità di dati clinici (Registro Italiano SM) che consentirà di valutare il diverso grado di accuratezza diagnostica tra dati clinici e amministrativi.

1. UOSI Riabilitazione Sclerosi Multipla IRSC – ISNB, Bologna. Alessandra Lugaresi (alessandra.lugaresi2@unibo.it)
2. Centro Clinico Malattie Demielinizzanti - Clinica Neurologica dell'Università di Modena e Reggio Emilia- Nuovo Ospedale Civile Sant'Agostino Estense (NOCSAE), Modena. Patrizia Sola (sola.patrizia@aou.mo.it)
3. Centro Sclerosi Multipla - Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Parma. Franco Granella (franco.granella@unipr.it)
4. Centro SM - Ospedale di Vaio Fidenza (PARMA), Fidenza. Ilaria Pesci (ipesci@ausl.pr.it)

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